La 11 ani, Logan Fitzpatrick din Malverne, New York, pare un copil obișnuit cu o agendă plină: joacă baseball, practică tae kwon do, pictează și își urmărește echipele preferate, Mets și Islanders. În spatele acestei normalități, însă, el continuă să trăiască cu eosinofilic esofagită, sau EoE, o boală alergică cronică a esofagului care poate face înghițitul și mâncatul dureroase și dificile.
Un copil activ, o boală care nu se vede mereu
Povestea lui, prezentată de News-Medical.net cu ocazia World EoE Day, arată cât de ușor pot fi trecute cu vederea simptomele unei afecțiuni care, la copii, seamănă adesea cu probleme digestive comune. În cazul lui Logan, drumul până la un diagnostic clar a durat ani.
De la „stomac deranjat” la un diagnostic clar
Potrivit familiei, Logan se plângea frecvent că îl doare stomacul. Când era foarte mic, avea dificultăți la alăptare, plângea în timpul meselor și regurgita des, semne care la început au fost puse pe seama colicilor. Pe măsură ce a crescut, au apărut vărsăturile, dresul gâtului și dificultățile tot mai mari la alimentație.
Părinții săi, Stephanie și Tim Fitzpatrick, au mers repetat la pediatru, iar simptomele au fost adesea interpretate ca episoade repetate de viroză digestivă. Abia la vârsta de 5 ani, după o endoscopie la un spital local, Logan a primit diagnosticul de EoE, o boală despre care familia spune că nu auzise până atunci.
În 2021, familia a transferat îngrijirea lui la Hassenfeld Children’s Hospital de la NYU Langone, pentru un management pe termen lung mai specializat, sub coordonarea medicului gastroenterolog pediatru Melanie K. Greifer.
Ce este EoE și de ce contează diagnosticul timpuriu
Eosinofilic esofagită apare atunci când eozinofilele, un tip de globule albe implicate în reacțiile alergice, se acumulează în esofag și provoacă inflamație cronică. Această inflamație poate afecta înghițirea și alimentația. La copiii mici, simptomele pot include dificultăți la hrănire, vărsături, creștere insuficientă în greutate și dureri de stomac. La copiii mai mari, pot apărea evitarea anumitor alimente, mâncatul foarte lent sau nevoia de a bea multă apă pentru a înghiți confortabil.
Dr. Greifer a subliniat că, dacă nu este tratată, inflamația poate duce la îngustarea și cicatrizarea esofagului, crescând riscul ca alimentele să rămână blocate. Ea a spus că diagnosticul timpuriu este esențial pentru a preveni complicațiile pe termen lung și pentru a ajuta copiii să își păstreze o relație sănătoasă cu mâncarea.
Deși odinioară era considerată rară, EoE este acum una dintre cele mai frecvent diagnosticate boli gastrointestinale la copii. Experții citați de NYU Langone estimează că afectează aproximativ 1 din 2.000 de persoane, iar creșterea gradului de conștientizare, diagnosticul mai bun și creșterea bolilor alergice ar putea explica numărul tot mai mare de cazuri.
Îngrijire care merge dincolo de diagnostic
La Hassenfeld Children’s Hospital, tratamentul lui Logan include monitorizare continuă, administrarea medicației, consiliere nutrițională și sprijin pentru sănătatea comportamentală. Abordarea este una de tip „whole-child”, susținută de Sala Institute for Child and Family Centered Care, unde psihologi și specialiști în child life lucrează alături de echipele clinice pentru a reduce anxietatea, teama legată de mâncare și stresul care pot însoți tratamentul unei boli cronice.
În cazul EoE, simptomele nu reflectă întotdeauna nivelul inflamației din esofag. De aceea, copiii pot avea nevoie de endoscopii repetate cu biopsii pentru a vedea dacă tratamentul funcționează. Procedura permite medicilor să examineze esofagul și să preleveze mici mostre de țesut care arată dacă inflamația se ameliorează.
Logan primește acum dupilumab, o terapie biologică administrată prin injecție, care țintește căile imune implicate în inflamația esofagului. Pentru el, tratamentul înseamnă o injecție la două săptămâni, parte dintr-o rutină pe care familia a construit-o în jurul bolii.
Viață de familie, adaptată în jurul alimentației
Boala i-a schimbat și relația cu mâncarea. În timp ce familia a navigat restricțiile alimentare, Stephanie a început să coacă deserturi fără gluten, lactate și nuci, astfel încât Logan să poată participa la aniversări, sărbători și alte momente fără să se simtă exclus. Din această nevoie a apărut și Rare Treats Baking Company, o afacere creată pentru a ajuta și alte familii care se confruntă cu alergii alimentare și tulburări eozinofilice.
Pentru Stephanie, una dintre lecțiile cele mai importante a fost nevoia de a insista pentru răspunsuri. Ea îi încurajează pe alți părinți să ceară o a doua opinie și să caute medici care ascultă cu adevărat simptomele copilului.
Sprijin emoțional, comunitate și un copil care nu se lasă definit de boală
Dincolo de tratamentul medical, Logan a găsit și modalități de a gestiona partea emoțională a bolii. Arta a devenit una dintre formele lui preferate de liniștire, mai ales în zilele de tratament. După injecția bi-săptămânală cu dupilumab, spune familia, el cere adesea timp în plus pentru a picta. Anul acesta, a vândut chiar și câteva lucrări la o fermă locală din Malverne.
Familia s-a implicat și în activități de conștientizare prin American Partnership for Eosinophilic Disorders, unde a cunoscut alte familii care trec prin experiențe similare. Stephanie spune că discuțiile cu alți părinți au schimbat mult felul în care privesc boala, pentru că au adus un sentiment de comunitate și mai puțină izolare.
Logan a marcat National Eosinophil Awareness Week cu o tarabă de limonadă care a strâns aproape 400 de dolari pentru APFED. În același timp, a continuat să exceleze în activitățile sale: a obținut recent centura neagră la tae kwon do, a fost invitat în programul de leadership al dojo-ului și a aruncat un meci complet câștigat de echipa sa de baseball, 4-3.
Într-o boală care poate face mesele o sursă de teamă, povestea lui Logan arată cât de mult contează combinația dintre diagnostic corect, urmărire medicală atentă și sprijin emoțional. Mesajul familiei este simplu și puternic: mâncarea nu ar trebui să doară, iar copiii nu ar trebui să fie nevoiți să sufere în tăcere.
